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Annonce et réannonce diagnostique de mucoviscidose - Regards croisés entre pneumo-pédiatre et médecin d’adolescent
Natascha REMUS*, A. CARLIER-GONOD**, *Centre de référence et de compétences pour la mucoviscidose, **Unité de médecine de l’adolescent,.service de pédiatrie, Centre hospitalier intercommunal de Créteil
Selon les études et définitions retenues, les maladies chroniques toucheraient 10 à 20 % des enfants et adolescents. Pour ces jeunes et pour leur famille, l’annonce du diagnostic est un moment clé qui déterminera en partie la façon dont ils vont apprendre à vivre avec la maladie. Dans le cas de la mucoviscidose, dont le dépistage néonatal est systématique depuis 2002, les temps de l’annonce sont multiples allant de la période anténatale jusqu’à l’âge adulte. À l’adolescence, les enjeux de développement et de prise d’autonomie sont parfois difficilement compatibles avec les contraintes d’une maladie chronique. La réannonce est alors un préalable indispensable à une nouvelle alliance dans les soins et à ce processus d’autonomisation, en vue d’un transfert réussi dans les secteurs de soins pour adultes.
Jusque récemment, l’annonce d’une maladie grave était peu ou pas enseignée lors du parcours de formation médicale. Il s’agi t pour tant d’une étape clé dans la relation de soins associant le patient, sa famille et son médecin. En pédiatrie, l’annonce diagnostique d’une pathologie chronique pouvant...
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