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Un PNDS pour améliorer la prise en charge des enfants avec une insuffisance respiratoire chronique
Denise CARO, d’après la communication du Pr Christophe Delacourt (hôpital Necker, Paris), CPAP 2025
Le RespiFil (filière maladies respiratoires rares) vient d’achever la rédaction d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour les enfants avec une insuffisance respiratoire chronique (IRC) associée à une maladie respiratoire rare ; celui-ci va être publié sur le site de la HAS*. Il s’agit d’uniformiser des pratiques au sein même de RESPIRARE, d’optimiser la construction des parcours de soins de proximité, d’améliorer les interactions médecin traitant - centre de référence et de mieux anticiper et de préparer un projet de greffe pulmonaire. L’objectif du PNDS est d’améliorer la prise en charge des enfants avec IRC et de sécuriser les familles.
En théorie l’IRC correspond à une diminution permanente de la pression artérielle en oxygène (PaO 2) mesurée au repos et en situation stable, associée ou non à une hypercapnie (mesurée par gazométrie artérielle ou par méthode artérialisée au lobe de l’oreille). De façon plus pragmatique, l’IRC peut...
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